L’évolution du concept de handicap
Les personnes handicapées sont celles qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables qui, en interaction avec diverses barrières, peuvent faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres “*”.
Le handicap fait partie de la condition humaine. Presque tout le monde sera temporairement ou définitivement handicapé à un moment ou à un autre de sa vie, et ceux qui survivront jusqu’à un âge avancé auront de plus en plus de difficultés à fonctionner. Toutes les époques ont été confrontées à la question morale et politique de savoir comment inclure et soutenir au mieux les personnes handicapées.
Cette question deviendra plus aiguë à mesure que la démographie des sociétés évolue et que davantage de personnes vivent jusqu’à un âge avancé.
Les réponses au handicap ont changé depuis les années 1970, en grande partie grâce à l’auto-organisation des personnes handicapées et à la tendance croissante à considérer le handicap comme une question de droits de l’homme.
Le passage d’une perspective individuelle et médicale à une perspective structurelle et sociale a été décrit comme le passage d’un “modèle médical” à un “modèle social”.
Le premier modèle est dit “déterministe” car il suggère qu’une déficience ne fait que réduire les chances et les options de vie d’une personne, considérée comme un simple bénéficiaire passif d’un traitement. La théorie de l’étiquetage (Becker 1963) suggère que la société établit des règles que les gens suivent pour être acceptés. Ces règles peuvent inclure des injonctions assez subtiles et la personne unique peut être subsumée sous l’étiquette principale de sa déficience, pour laquelle le modèle médical lui fournit une étiquette toute faite.
D’autre part, le modèle social suggère que les personnes handicapées le sont en réalité par la façon dont la société agit. Toutes les personnes sont uniques et différentes les unes des autres, toutes les personnes ont des circonstances uniques qui doivent être traitées par la société dans laquelle elles vivent. Certaines personnes naissent avec (ou développent) une déficience. Si la société ne répond pas à leurs besoins, elles sont handicapées par les choix et les attitudes de la société.
La politique s’est orientée vers l’inclusion communautaire et éducative, et les solutions axées sur la médecine ont cédé la place à des approches plus interactives reconnaissant que les personnes sont handicapées par des facteurs environnementaux aussi bien que par leur corps.
Le préambule de la CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées) reconnaît que le handicap est “un concept évolutif”, mais souligne également que “le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et des barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres”.
Définir le handicap comme une interaction signifie que le “handicap” n’est pas un attribut de la personne. Il est possible de progresser dans l’amélioration de la participation sociale en s’attaquant aux obstacles qui entravent les personnes handicapées dans leur vie quotidienne.
La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), élaborée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), considère le fonctionnement et le handicap comme une interaction dynamique entre les conditions de santé et les facteurs contextuels, tant personnels qu’environnementaux.
Promue comme un “modèle bio-psycho-social“, elle représente un compromis réalisable entre les modèles médicaux et sociaux.
Le handicap est le terme générique pour les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation, qui renvoient aux aspects négatifs de l’interaction entre un individu (avec un problème de santé) et les facteurs contextuels de cet individu (facteurs environnementaux et personnels).